Trajediye Dönüştürülen Bir Tanı: Otizm Spektrumu

Hak Temelli Bir Bakış Açısına Sahip Olabilir miyiz?

Hazırlayan: Uzman Davranış Analisti Tanyel Süzer

Otizm spektrumu davranış bozukluğuyla özdeşleştiriliyor, tanı bir yıkım haberi olarak veriliyor/karşılanıyor. Oysa sistem farklı kurulsaydı, hikâye de farklı olabilirdi.

Bir aile çocuğunun otizm spektrumunda olduğunu öğrendiğinde çoğunlukla kaygı, korku hissediyor. Kaygının sebebi elbette ki belirsizlik; toplumun kapsayıcı olamaması ve devletin sosyal politikaları uygulamakta yetersiz kalması belki. Ancak korkunun sebebi tanının doğasının ötesinde toplumun otizme ilişkin algısı. Bu algı otizmi şiddetli davranışlar, iletişimsizlik ve tam bağımlılık ile eşleştiriyor. Spektrumun geniş bir yelpazeden oluştuğu, pek çok otistik bireyin bağımsız okuyabileceği, çalışabileceği, ilişki yaşayabileceği ve anlamlı bir sosyal yaşam sürebileceği ise neredeyse hiç bilinmiyor/konuşulmuyor.

Bu bakış açısının hem sistemsel hem de kültürel kökleri olduğu kesin.

Sağlamcılık. Fark edilmeden benimsenen bir bakış açısı

Sağlamcılık, engelli ya da nöro-çeşitli bireylerin bedenlerini ve/veya zihinlerini bir sorun, eksiklik ya da bir yük olarak gören bakış açısıdır. Bu bakış açısı çoğu zaman bilinçsizce benimseniyor ve “iyi niyetli” söylemlerin içine siniyor. Ne yazık ki toplumun ayrışmaya oldukça yatkın olduğunu söylemek yanlış olmaz. Bazı insanlar sadece giyim kuşamından dolayı toplumdan dışlanabilir. Engellilik ise, inanca ve/veya geleneklere dayalı olarak kader olarak görülür ve çoğunlukla ilahi bir sınav kabul edilir. Yurttaşlık bilinci ve insan hakları farkındalığı yüksek olmadığından, iyi bakım gören, sosyal hayata katılma şansı bulmuş bir engelli birey çoğunlukla ailesinin, yakın akraba ve eş dostun vicdanlı olmasından dolayı şanslı kabul edilir. Engelli bireye “iyi davranan” biri bile karşısındaki öznenin kendisiyle aynı haklara sahip olduğunun/olması gerektiğinin farkında olmayabilir. Sadece iyi niyetli insan olarak üzerine düşeni yapmaktadır.

Sağlamcı yaklaşım günlük yaşamda ayrımcı kimliğini gizleyerek karşımıza çıkar. Örneğin nöro-tipik çocuğu olan bazı ebeveyn ya da öğretmenlerin “otistik çocuklar normal okuldan/sınıftan yeterince yaralanabilir mi?” diye sorması standart okulların/sınıfların nöro-tipik bir yapı için tasarlandığını ve otistik çocukların oraya uyum sağlamak için otizmden kurtulması gerektiğini varsaymaktadır. Aslında sorulması gereken soru “Okul, sınıf ve hatta öğretmenler, yöneticiler ve diğer çocukların ebeveynleri farklı öğrenme stillerine nasıl uyarlanabilir?” sorusu olmalıdır.

Başka örneklerde ise “Otistik olduğu anlaşılmıyor.” ifadesinde tanının/engelin görünmezliğini bir iltifat gibi sunulurken; “Otistiklerin çok özel yetenekleri varmış.” ifadesi bireyin sadece var oluşuyla değil sahip olduğu bazı üstün özelliklerle değer görmesi anlamına gelmektedir.

Tanı neden bu kadar korkutucu?

Türkiye’de çocuğuna otizm tanısı alan bir ailenin önünde uzun bir yol açılıyor: Özel terapi merkezleri, özel okullar, kaynaştırma süreçlerinde bürokratik engeller ve çoğu zaman sosyal izolasyon. Erişilebilir, kamusal destek mekanizmalarının yetersizliği, tanıyı olduğundan çok daha yıkıcı hissettiriyor.

Elbette otizm spektrumu oldukça geniş bir davranış aralığını ifade etmektedir. Bu sebeple erken tanı alıp, doğru uygulanmış bilim temelli stratejilerle bir iki yılda bağımsız hareket eden, kendi yaşıtlarıyla aynı ortamda grup eğitiminden yaralanabilen otistik çocuklar olduğu gibi yoğun ve yapılandırılmış eğitimlere ek olarak dil, duyu bütünleme terapileri ve ilaç desteği sunulmuş bazı otistik çocuklar öğrendikleri bilgileri genelleyemedikleri ve/veya kalıcı hale getiremedikleri için, yoğun stereotipilerini kontrol edemedikleri ya da kendilerine ve/veya başkalarına zarar verici davranışlar sergiledikleri için yaşam boyu yoğun desteğe ihtiyaç duyabilirler.

Son yıllarda yeni “sözde sevgi temelli yaklaşımlarda” bilim temelli uygulamaların yanlış örneklerini genelleyerek bu yöntemlerin tamamını reddetme eğiliminde. Otistik çocukların/bireylerin bağımsız ve onurlu bir yaşam sürebilmesi için sunulan müdahaleler yanlış uygulama örnekleri üzerinden sert bir dille eleştirilmekte, hatta şeytanlaştırılmaktadır. Oysa Uygulamalı Davranış Analizi (UDA/ABA), doğru amaçlarla ve bireysel ihtiyaçlara göre uygulandığında, çocukların iletişim becerilerini geliştirmede, günlük yaşam aktivitelerinde daha bağımsız olmalarında ve sosyal etkileşim repertuarlarını genişletmelerinde etkili bir yöntemdir. Okul sonrası istihdam becerilerinin öğretiminde de UDA’ya dayalı stratejilerin etkililiğine ilişkin pek çok çalışma mevcuttur.  Ancak “otizmi ortadan kaldırmak” hedefi gibi gerçek dışı ve son derece ayrımcı/sağlamcı bir tutumla uygulandığında, bu yöntem etik açıdan sorunlu hale gelmektedir. Burada uygulamacıların UDA etik kurallarını benimsemelerinin yanı sıra engelli bireylerin haklarına ne kadar saygılı olduğu da belirleyicidir. 

Yanlış yönlendirilmiş eğitimler, terapiler çocuklara “Olduğun gibi kabul görmezsin.” Mesajı verirken; doğru, etik uygulamalar “Dünyayla bağlantı kurmana yardımcı olacak araçları birlikte keşfedelim.” Mesajı verir. Destek, otistik bireyin kim olduğunu değiştirmek için değil, kim olduğuyla birlikte bağımsız ve onurlu bir yaşam sürebilmesi için sunulmalıdır.

Zorlukları görmezden gelmek mümkün değil. Otizm spektrumu, bireyin kendisi ve ailesi için gerçek güçlükler barındırmaktadır. Ancak bu güçlüklerin büyük bölümü otizm tanısından ziyade, sistematik dışlanmadan kaynaklanmaktadır. Yapılması gereken vicdani / hayırseverlik yaklaşımından uzaklaşıp hak temelli yaklaşımı benimsemektir. Böylece tanıyı korku yönetimiyle değil, daha adil bir sistem içerisinde ele alırız.

Vicdani destek ile hak temelli destek arasındaki fark

Örnekleri yüzeysel bir şekilde ele alırsak iki yaklaşım birbirine benzer görünebilir. Ancak sonuçları oldukça farklıdır.

Örneğin; bir özel okul maddi imkânı olmayan bir aileye otistik çocukları için ücretsiz eğitim sağlayabilir. Bu değerlidir. Ancak bu destek okula bağlıdır ve okul değişirse, okul bütçe kısıtlaması yapmak zorunda kalırsa ya da aile taşınırsa destek ortadan kalkacaktır. Çocuk bir “yardım alıcısı”dır.

Buna karşın devlet, otistik her çocuğun bireyselleştirilmiş eğitim planına uygun bilimsel ve nitelikli bireysel ve grup eğitimlerine, gerekli terapi desteklerine ve uyarlanmış okul ortamına erişimini yasal bir hak olarak güvence altına aldığında çocuk, ihtiyacını hak etmek için kimseye minnet duymayacaktır. Bu çocuğun yasalarla korunan hakkıdır.

Vicdani yaklaşım, sistemin yarattığı boşluğu bireysel iyiliklerle kapamaya çalışır. Hak temelli yaklaşım ise o boşluğun var olmaması gerektiğini savunur.

Doğru Sistem Oluşturulabilir mi?

Eğer erken bilimsel, nitelikli müdahale kamusal bir hak olsaydı, okullarda destek öğretmenleri yeterli olsaydı, işyerleri farklı iletişim ve çalışma stillerine uyarlanmış olsaydı otizm spektrum tanısı trajediye dönüştürülmeden karşılanabilirdi.

Kamusal erken müdahale, uyarlanmış eğitim ortamları, işyerlerinde makul düzenlemeler ile hem kapsayıcı politikaların geliştirilmesinde hem de toplumsal tutumların şekillenmesinde öznelerin kendileri, aileleri ve alan uzmanlarıyla birlikte hareket edilmelidir.

Sistem, otistik bireyin bağımsız, onurlu ve anlamlı bir yaşam sürebileceğini bilerek kurulmalıdır. Bu bir iyi niyet, vicdan meselesi değil; temel bir insan hakları meselesidir.